昨日よりちょっといい日

統合失調症でも昨日より今日がちょっと良くなるように、日々実験した結果を書いていくブログ、にしようと思いましたがこのありさまです。

安心してください、生きてますよ

ずっと更新していないブログを今でも読んでくださるみなさま、どうもありがとうございます。

ブログから離れてしまっていたのですが、覗いてみたら来てくださる方がいるみたいで、ご挨拶をしようと思いました。

 

私は何も進歩していませんが、しぶとく生きています。

研究も始められていないし、まだまだ病気に苦しんでいますが、とにかく生きています。

相変わらず、昨日よりちょっといい日を目指して、日々小さな幸せを探して生きています。

 

また時々何か書けたらいいなと思います。

よろしくお願いいたします。

研究を始めたいです(七転び八起き)

ご無沙汰してました!しばらく調子を崩したりして、更新できていませんでした。

それには研究に挑戦したせいもあります。なかなか上手くいかないことを、書いてみたいと思います。

 

在学年限があと4年になるので、1月ごろからそろそろ博論を書かなきゃなと思っていました。

主治医もカウンセラーも、その不安を解消するには博論に取り掛かるしかないと言ってくれて、始めることになりました。

それまではまだ早い、まだ早い、と言われていたのでびっくりしました。「こんなにやりたくないのに、なんでやれって言われるんだ!」と思いながら、とにかく始めてみることに。

カウンセラーさんのアドバイスで、平日のみ1日2時間だけ、図書館と喫茶店で1日ずつ交互に仕事をすることになりました。

それが1月17日くらいのこと。

始めて1日〜2日は、研究できてえらい!とテンション上がっていたのですが、すぐにつらくなってきて、好きだった喫茶店にも行きたくなくなってしまいました。土日も緊張が解れず、辛い気持ちでそわそわと過ごしました。

でも、リハビリなのだからつらいのは当然と思ってつらさを受け入れて続けていました。

2週間目くらいに、朝起きた時から心臓がドキドキして1日中緊張してごはんも食べられず、苦しい日が続いていることにこれはおかしいと気づいて、飛び込みで受診しました。いつもと違う先生がいて、頓服でもらっているクエチアピンを飲むように言われました。

それから研究をやめましたが、緊張と食べられないことは2週間以上続きました。日常が落ち着いて過ごせるようになるまでは1ヶ月半かかりました。

やっと元気になったと思ったらもう新学期です。

 

自分が病気だとはあまり思わないようにしていたのですが、久しぶりに病的な緊張を経験して、やっぱり病気なんだなあと落ち込みました。

また、研究しようとすると具合が悪くなるなんて、もう博士号は諦めるしかないと思いました。

それで障害者雇用の相談なども始めました。

 

 

でも、新しい指導教官はすごく協力的で、博論はそんなに高い壁じゃない、あなたならできるから博士号を取ろう、と言ってくれます。病気でなかなか研究できない事を知った上でです。

この先生と一緒に、もう少しがんばってみたいなと思いました。

また、私は物を書くことが好きです。博論は物を書く訓練として与えられたチャンスなんじゃないかと思います。今書かないと、一生物を書くこととは無縁の暮らしをするかもしれません。

だから、邪魔をしてくる症状を宥めながら博論を書くことができないだろうかと考えています。

 

カウンセラーは、がんばらなくても自然に研究できるようになる日が来るから、そうしたら研究できると言っています。

研究にアレルギーがあるのもあるけど、今までの「がんばる」生き方がもう嫌なんじゃないかと言われました。

 

どうやって始めたら病気のセンサーに引っかからないんだろう、と悩んでいます。

ちょっとずつ怖さを減らしていくことかなと思って、今の怖さを100として、60くらいにすることを目指しています。

そのために、ツイッターやブログに記録することも、自分を客観的に見られていいかなと思います。実験みたいな感じで。

 

統合失調症でも博士号が取れるのか、見ていてもらえるとうれしいです。

 

 

(一応障害者雇用にも応募できるように、障害者手帳を取るつもりです。この休みに帰省したら、主治医に診断書を書いてもらいます。入院した時にも書いてもらったのですが、診断日が入院した時になっていたので、まだ診断から6ヶ月経っていないからダメですと返ってきました。今度はちゃんと取れるといいな。)

 

 

いいお医者さん見つけました(東淀川の平井・池上クリニック)

随分更新が滞っていてすみませんでした。

10月頭まで実家にいて、それからまだ不安はありましたが見切り発車で東京に戻りました。

 

東京に行く道すがら、大阪で途中下車して、『統合失調症の治療ポイント』を書かれた平井先生の病院に寄ってきました。

 

統合失調症の治療ポイント:14の治癒例を通しての理解

統合失調症の治療ポイント:14の治癒例を通しての理解

 

入院した病院では統合失調症は治らないのだと言われましたし、地元のかかりつけ医のところでも薬が増えるばかりだったので、これではダメだと思った母親がこの本を見つけて病院を予約をしてくれたのです。(予約がいるのは初診のみです。)

大阪まで行くのは勇気がいりましたが、藁にもすがる思いで行ってきました。

予約の電話を受けてくれた受付の人も、わざわざ大阪まで来なくても……という感じでした(笑)

 

病院は人気で、予約をして行っても1時間くらい待ちました。

初めて会う平井先生は、気さくで話しやすいおじいさんでした。

1回の診察は10分と決まっているのですが、折角遠くから来たのだからと、その都度待って、10分の診察を3回してくださいました。

 

最初の診察では治療を引き受けるに当たっての約束を確認しました。

・治療目標の共有

・治療が共同作業で自分が主役であることの確認

自傷・他害行為はしない

・ルールや診療時間を守る

・行動記録を書く

という約束事があります。

それからたくさんの心理テストや質問に答えるように言われて、たくさんの紙をもらいました。それに回答するのに1時間くらいかかって、プラスもう1時間くらい待って次の診察がありました。

 

2回目の診察ではたくさんの質問と心理テストに目を通してくださり、治療目標を決めました。

 

私の治療目標はたくさんになりましたが、全部書いておきます。

1. 症状、ストレスの減少

2. 症状、ストレスに振り回されないようになること

3. それらを持ちながら適切に行動して不適切な行動を避けること

4. 不安増大の原因究明

5. 不安やうつに向き合えること

6. 適切な行動の発見

7. 不安定さを受け止める

8. したいことをする、できることをする、有益なことをする

9. 8が分かるまでは体を大事にする

10. リラックス(ゆっくり深呼吸)

11. うつ病的傾向、神経症的傾向、統合失調症的傾向に振り回されないこと

12. ほどほどに人を助け、ほどほどに拒絶する

 

先生は、症状を過剰に恐れないことを教えてくれました。それまでは症状が出たらすぐお医者さんが頓服をくれていたので、私も悪いものをやっつけるつもりで頓服をしょっちゅう飲んでいました。それがなかなか効かないことも訴えました。そうしたら平井先生は、薬なんかそんなに効くもんじゃないんだと言われました。

そう言ってもらって、「症状→悪い!→頓服を飲む→効くかどうか心配しながら過ごす」という循環から抜けることができました。

症状があっても、適切な行動がとれさえすれば恐れることはないのです。(適切な行動を取るのは難しいことですが。)

不安や焦燥感などの症状が出てもいいやと思えたら、不思議とあまりそのような症状はあまり出なくなりました。

 

また先生は、こんなに話の通じる統合失調症の患者はいないと言ってくれました。誰にでも統合失調症的傾向はあるし、先生も幻聴などの経験があると。

入院中に統合失調症と診断されて以来、自分は病気なんだと思って落ち込み、それがアイデンティティになってしまっていたので、目から鱗でした。

私のケースは、「自殺さえしなければ治る」と言ってくれました。

だからそれ以来、調子が落ち込んでも、死ななきゃなんでもいいんだと思って過ごしています。

 

適切な行動とは、なんだろうと今でも思っているのですが、いちばん楽に過ごせる行動のことのようです。

自傷行為ではなく、自分を好きになれるような行動をしてくださいと言われました。

 

ゆっくり深呼吸は、10回くらいやって効かないとやめてしまう人が多いけど、100回やってくださいと言われました。

なかなか100回できないのですが、100回やれば嫌でも気持ちが落ち着いてくることが分かりました。呼吸法って大切ですね。

 

心理テストで私は人を助けすぎると分かったそうで、それでは生きづらいからほどほどに人を拒絶することを学ぼうと言われました。

人に優しくすることはよいことだと思っていたので、ちょっと新鮮でした。

 

 

3回目の診察は、今飲んでいる薬を見てくれ、今日のまとめをしてくださいました。

薬は単剤処方にした方がいいと主治医に言ってごらんと言われました。他にも、主治医に対して角が立たない言い方をいろいろ教えてもらいました。アドバイスが本当に具体的でいいなと思いました。

 

また、今回は初診でいいことばかり言ったから、舞い上がらないで、入院するまで悪化したのはなぜかよく考えるようにと注意されました。

でも生きてさえいれば治ると繰り返してくれたので、やっぱりうれしい気持ちになりました。

 

 

平井先生に診てもらってよかったことは

・自分は病気なんだ、異常なんだという思い込みがなくなった

・調子が悪くなってもあまり悲観しなくなった

・薬(特に頓服)に過剰な期待をしなくなった

・死にさえしなければ治ると言われたので、苦しい時もとりあえず生きていればいいやという気持ちになった

という感じです。

 

そのおかげか、東京に行ってからはとても元気に過ごせました。

東京から帰省するときにまた大阪に寄って、診察とカウンセリングをしてもらったので、そのこともまたブログに書きます。

 

人気の先生なので2時間くらい待たないといけませんが、大阪で統合失調症を患っておられる方には本当におすすめできます。

先生は結構個性的なので好き嫌いがあるかもしれませんが、私は立派な方だと思いました。

よかったら一度試してみてください。

レキサルティ、合いませんでした

楽しいお盆を過ごされましたか?

親戚が来たり、こちらが行ったり、賑やかですよね。

 

私はお盆は、お客さんが来て生活のペースが崩れるので、調子悪かったです。

東京の主治医がいつも電話してくれるのですが、この時期は具合が悪くなってもしょうがない、病気が悪くなったと思わなくていいよと言ってくれました。

てっきり病気が悪化したのだと思っていたので、かなり救われました。

休みながら、付き合える時はみんなの行事に付き合って、今日まで乗り切りました。

 

 

偶然お盆の時期と重なってしまったのですが、8月6日から新薬のレキサルティを飲んでいました。

とても期待して飲み始めたのですが、なんとなく調子が悪い日が続いて、そのままお盆に突入してしまいました。

 

具体的には、布団から起き上がれない、人と一緒にいるのが苦痛、暇だけど何もできなくて暇が死ぬほど不安、焦燥感があるなどで、地味ですがすごくつらかったです。

今もそうなのですが…。気を紛らわせるために魚図鑑を聴きながらブログを書いています。

 

お盆のせいかもしれませんが、どうにも具合が悪いので主治医に電話して、今日診察を受けて来ました。

相談の結果、レキサルティはやめることになりました。

私はかなりこの薬に期待していたので、お盆だし、生理だったし、薬が悪いのかどうか分かりませんと粘ったのですが、もし薬が合っていれば1週間くらいで楽になる実感があるはずなので、今回はやめましょうと言われました。

レキサルティは特殊な薬なので、薬を変える時のつらさが大きくなるかもしれないそうです。

それでも一時的なつらさなら我慢しようと思ったのですが、1週間飲んでみてつらいなら望みなしだそうです。

 

レキサルティを飲んでとても調子がいいという知り合いがいるので期待していたのですが、私には合わなかったようです。

残念です…。

薬がぴたっと合えば今の辛さもすぐになくなります、と先生は言っていたので、レキサルティがそうだといいなと思っていました。

でも、がんばって試しただけでもよかったと思います。

 

そもそもロナセンもそこそこ合ってますしね。

量を増やすとアカシジアが出るから、量が増やせないから薬を変えましょうということでした。

まだ他に試せる薬の選択肢もあるということでしたが、今回辛かったので、しばらくはいいかなという気持ちです。

 

 

レキサルティは副作用の少ない良い薬だそうですが、誰にでも合うわけではないのですね。

今回のことで、ロナセンで陽性症状楽になったことがすごくラッキーなマッチだったのだと分かりました。

薬が合わないってことがいまいち理解できないのですが、そこはお医者さんも分からないのかも…。

 

新薬で一発大逆転!の夢は潰えましたが、諦めずにがんばっていこうと思います。

 

暇な時間を減らすため、またどこかに通う習慣をつけるために、スイミングを始めることを親に勧められました。

案外そういうことで楽になっていくのかも?

めげずにいろんなことを試します。

 

 

 

 

 

リハビリしてます!

台風一過の美しい夏空です。

みなさんのところもいいお天気だといいです。

 

この間決心してから、英語の本を1日1時間ずつ読んでいます。

勉強はちょっと嫌なのですが、やった方が生活にハリが出るようです。

前より気分の落ち込みがなくなってきました。

 

図書館に通うのは暑いし、あまりうまくいっていません。

代わりに家で勉強しています。

 

1時間勉強するのはリハビリのつもりです。

でも考えてみれば元気な時でも理論の勉強は嫌いでしなかったから、元気な時にもできなかったことをやっているのかもしれません。

翻訳理論の教科書を読んでいます。外国の教科書のノリがいまいち分からなくて、理解できない箇所も多いです。

でもとりあえず読むことに意味があるかなと思ってやっています。

 

7月頭から始めて、12章ある本の5章まで読めました。

このペースでいけば、新学期までに読み終わるかもしれません。

 

新学期に大学に帰るかはまだ考え中です。

調べ物のためには東京にいた方がいいのですが、体調が戻るか分からないからです。

でも、リハビリを始めてから確実に調子は良くなってきました。

 

調子は上向いているのですが、それでもお医者さんはレキサルティを試そうと言っています。

たしかに、ロナセンの増量でちょっとそわそわする感じはあるのですが…。

なんだかモルモットみたいでやだなという気持ちもあります。

ネットで知り合った統合失調症の方も2ヶ月前からレキサルティを飲んでいて、副作用はないようだと言っていました。むしろそれまでの薬で増えた体重が減ったと喜んでいました。

お医者さんはロナセンと同じで副作用がない薬、と言っていましたが、調べてみたらレキサルティはむしろエビリファイの後継の薬らしく、ロナセンと効用が違うからちょっと心配です。

 

それにしても、自分が病気なのが不思議だなと思います。

薬なんか本当に飲まないといけないのかな。

元気になってきたからそう思うのでしょうね。

 

 

とにかくリハビリはこの1ヶ月間は成功しています。

やっぱり仕事があった方が充実しますね。

やりたくない日は休みつつ、でもできるだけ平日は勉強するようにしています。

むしろ日曜日とか休んだ日とかが調子悪くなるので、やった方がいいんだろうなと思います。

リハビリがもっと進めば、休むことも上手にできるようになるのではないかと思っています。

曜日の感覚がはっきりしてきたのもいいことかなと思います。

週末が近づいてくるとうれしい気持ちを、働いている人と共有できます。

 

休むときは牧場物語 三つの里の大切な友達をやったりします。

最近クリアして、でもまだまだやることがあるので、楽しくプレイしていきたいです。

8月末のリトルドラゴンズカフェにも期待しています!

 

 

 

 

 

 

病気は治らないから、放っといて先に進もうかな

梅雨明けして暑くなりましたね。

お元気ですか?

 

金曜日に、闘病に疲れて爆発してしまいました。

変ですが、友達に、◯◯ちゃんが元気で暮らしてるからダンボも大丈夫!と言われたのがきっかけです。

◯◯ちゃん全然元気になってないよ!たしかに結婚して働いてるけど、死にたい死にたいって呟いてるよ!

それで、将来働いたりはできても、病気は治らないんじゃないか?と思って、そう思うと本で読む例でもブログで見る人でも病気が治ってる人なんて一人もいない!社会復帰できただけで良しとされてる。

ネットで話している精神病の人たちにも、「病気と戦っちゃだめ」「病気は友達」と言われ、やっぱり治らないんじゃん!と。

付き合っていかないといけないと頭では分かっていても、病気にどこかにいってほしくて…。

 

これまで具合が良かった時のことを思い返しても、病院には通っていたし、カウンセリングを毎週して調子を保たないといけないし、決して楽ではなかった。

良くなってもそれなんだと思うと虚無感に襲われて、号泣してしまいました。

 

父親が慰めてくれて、ちょっと落ち着きました。

それでも治るからとは言われませんでした。

疲れたら泣いて、ストレス発散して、なんとかやっていこうと言われました。

それもまた悲しくて、もうすっきり治らないんなら全部諦めようと思いました。

 

 

それでもお昼ご飯を食べて、ぐっすり昼寝したら、またやってやろうという気分になれました。

寝るってすごい!

 

 

退院してこれまでは、病気を治すために体操や散歩やサプリメントやそんなことをがんばっていたのですが、がんばっても完治しないんだな、と諦めがつきました。

それなら別のことをがんばろう。

病気を持ったまま研究できないか試してみよう、と思いました。

もちろん、随分具合がよくなってきたからできることではあります。

 

今は勉強をするのはつらいです。

勉強をした後も興奮してイライラしてそわそわしてつらいです。

それでもやってみよう!と思いました。

 

それで、1日1時間ずつ入門書を読むことを始めました。

最初の日は祖母を友達のところに送って待つ間にコメダ珈琲で勉強しました。

次の日は、休みだった母親にいっしょに図書館に行ってもらって勉強しました。

その次の日は図書館が休みだったので、家の台所で勉強しました。父親が褒めてくれました。

今日は一人で図書館に行って、1時間勉強できました。

 

分厚い英語の本なのでこんなペースでは読み終わらないのですが、リハビリだと思って深く考えずにがんばっています。

勉強した後のイライラはあまりなくなってきました。

今日はやりたくなかったけど、図書館に行くだけ行こうと思って、行ったらできました。

 

思い切って博論の計画を親に話したら、いいねと言ってくれて本を貸してくれました。

 

またこれも嫌になる日が来るかもしれないけど、とりあえず新しい目標を見つけました。

 

病気でも研究する。

嫌になったら爆発してもいいから、病気と付き合っていく。

というか、放っておいて自分の人生を生きよう。

 

病気を治そうとがんばるのも偉いけど、あまりに病気ばかり見つめていたんだと思います。

完治しないのを受け入れるのはつらいけど、元気な時はそれでもいいと思えます。

いいと思えない時は泣いて、そうしてやっていこう。

 

 

新薬レキサルティを試そう!

月曜日が診察でした。

今回は良いところと悪いところを書いて行ったのでしっかり現状が伝えられたと思います。

こちらがたくさん話したら先生もたくさん話してくれて、いろんな疑問が解決できました。

 

今の処方では回復が頭打ちなので、ロナセンを増やしたいということでした。

幻聴があっていちばん悪かった時に一錠でよかったのに、なぜ今そこまで悪くない時に増やさないといけないのか聞いたら、陽性症状には少量でも効くけど、今私が困っているようなよくわからない不調にはある程度血中濃度が高くならないと効かないのだと説明されました。

それはわりと納得できる説明だったので、増やすことに同意しました。

でもロナセンを三錠にしたらアカシジアがでたので、とりあえず二錠半にしてみました。

 

そして、八月からレキサルティという新薬が使えるようになるので、ゆくゆくはそれに切り替えようということでした。

アカシジアが出にくくて、似たような効果があるそうです。

新しい薬は不安ですが、たしかに私も回復が頭打ちなことを感じているので、試してみようと思います。

 

 

今日は東京の主治医と電話しました。

新薬を試すことになりそうだと言ったらとても驚いていました。

先生は処方はあまり変えない方針なのだそうです。

 

でも、考えてみればそれも患者に我慢を強いることになるのかなあと言っておられました。

薬物療法でもっと楽になれるなら、やってみるのもいいだろうということになりました。

 

私は先生の最初の反応が心配ですが、今は薬に助けてもらいたい感じがします。

不調が感情と全然関係なく起こるから怖いのです。

嫌なことを考えてしまって落ち込むのなら分かるのですが、何も考えていなくても突然不安になったり嫌な気持ちになったりするので、自分で理解できなくて困っています。

これは時間が解決するとか、努力でなんとかなるとかではなくて、薬が解決してくれるのではないかと思います。

 

新薬を試してみたらせっかくなのでレビューしてみます。

私はレアな副作用に当たってしまうこともあるので(薬疹が出やすいとか)、すぐ薬をやめないといけなくなったりするかもしれません。

 

薬が変わるまでは回復がうまくいかなくても我慢して過ごそうと思います。

薬を変える過程では苦しい思いもするかもしれないと東京の先生が言っていました。

なかなか楽になるには時間がかかりそうです。

 

 

そろそろ暑くなってきましたが、水分補給に気をつけて元気にお過ごしください。

健康に気をつけて水分を摂っていた友達が脱水で入院しました。

結構飲んでいると思っても、蒸し暑い日などは一層の注意が必要みたいです。

みなさまご自愛ください。