昨日よりちょっといい日

統合失調症でも昨日より今日がちょっと良くなるように、日々実験した結果を書いていくブログ、にしようと思いましたがこのありさまです。

レキサルティ、合いませんでした

楽しいお盆を過ごされましたか?

親戚が来たり、こちらが行ったり、賑やかですよね。

 

私はお盆は、お客さんが来て生活のペースが崩れるので、調子悪かったです。

東京の主治医がいつも電話してくれるのですが、この時期は具合が悪くなってもしょうがない、病気が悪くなったと思わなくていいよと言ってくれました。

てっきり病気が悪化したのだと思っていたので、かなり救われました。

休みながら、付き合える時はみんなの行事に付き合って、今日まで乗り切りました。

 

 

偶然お盆の時期と重なってしまったのですが、8月6日から新薬のレキサルティを飲んでいました。

とても期待して飲み始めたのですが、なんとなく調子が悪い日が続いて、そのままお盆に突入してしまいました。

 

具体的には、布団から起き上がれない、人と一緒にいるのが苦痛、暇だけど何もできなくて暇が死ぬほど不安、焦燥感があるなどで、地味ですがすごくつらかったです。

今もそうなのですが…。気を紛らわせるために魚図鑑を聴きながらブログを書いています。

 

お盆のせいかもしれませんが、どうにも具合が悪いので主治医に電話して、今日診察を受けて来ました。

相談の結果、レキサルティはやめることになりました。

私はかなりこの薬に期待していたので、お盆だし、生理だったし、薬が悪いのかどうか分かりませんと粘ったのですが、もし薬が合っていれば1週間くらいで楽になる実感があるはずなので、今回はやめましょうと言われました。

レキサルティは特殊な薬なので、薬を変える時のつらさが大きくなるかもしれないそうです。

それでも一時的なつらさなら我慢しようと思ったのですが、1週間飲んでみてつらいなら望みなしだそうです。

 

レキサルティを飲んでとても調子がいいという知り合いがいるので期待していたのですが、私には合わなかったようです。

残念です…。

薬がぴたっと合えば今の辛さもすぐになくなります、と先生は言っていたので、レキサルティがそうだといいなと思っていました。

でも、がんばって試しただけでもよかったと思います。

 

そもそもロナセンもそこそこ合ってますしね。

量を増やすとアカシジアが出るから、量が増やせないから薬を変えましょうということでした。

まだ他に試せる薬の選択肢もあるということでしたが、今回辛かったので、しばらくはいいかなという気持ちです。

 

 

レキサルティは副作用の少ない良い薬だそうですが、誰にでも合うわけではないのですね。

今回のことで、ロナセンで陽性症状楽になったことがすごくラッキーなマッチだったのだと分かりました。

薬が合わないってことがいまいち理解できないのですが、そこはお医者さんも分からないのかも…。

 

新薬で一発大逆転!の夢は潰えましたが、諦めずにがんばっていこうと思います。

 

暇な時間を減らすため、またどこかに通う習慣をつけるために、スイミングを始めることを親に勧められました。

案外そういうことで楽になっていくのかも?

めげずにいろんなことを試します。

 

 

 

 

 

リハビリしてます!

台風一過の美しい夏空です。

みなさんのところもいいお天気だといいです。

 

この間決心してから、英語の本を1日1時間ずつ読んでいます。

勉強はちょっと嫌なのですが、やった方が生活にハリが出るようです。

前より気分の落ち込みがなくなってきました。

 

図書館に通うのは暑いし、あまりうまくいっていません。

代わりに家で勉強しています。

 

1時間勉強するのはリハビリのつもりです。

でも考えてみれば元気な時でも理論の勉強は嫌いでしなかったから、元気な時にもできなかったことをやっているのかもしれません。

翻訳理論の教科書を読んでいます。外国の教科書のノリがいまいち分からなくて、理解できない箇所も多いです。

でもとりあえず読むことに意味があるかなと思ってやっています。

 

7月頭から始めて、12章ある本の5章まで読めました。

このペースでいけば、新学期までに読み終わるかもしれません。

 

新学期に大学に帰るかはまだ考え中です。

調べ物のためには東京にいた方がいいのですが、体調が戻るか分からないからです。

でも、リハビリを始めてから確実に調子は良くなってきました。

 

調子は上向いているのですが、それでもお医者さんはレキサルティを試そうと言っています。

たしかに、ロナセンの増量でちょっとそわそわする感じはあるのですが…。

なんだかモルモットみたいでやだなという気持ちもあります。

ネットで知り合った統合失調症の方も2ヶ月前からレキサルティを飲んでいて、副作用はないようだと言っていました。むしろそれまでの薬で増えた体重が減ったと喜んでいました。

お医者さんはロナセンと同じで副作用がない薬、と言っていましたが、調べてみたらレキサルティはむしろエビリファイの後継の薬らしく、ロナセンと効用が違うからちょっと心配です。

 

それにしても、自分が病気なのが不思議だなと思います。

薬なんか本当に飲まないといけないのかな。

元気になってきたからそう思うのでしょうね。

 

 

とにかくリハビリはこの1ヶ月間は成功しています。

やっぱり仕事があった方が充実しますね。

やりたくない日は休みつつ、でもできるだけ平日は勉強するようにしています。

むしろ日曜日とか休んだ日とかが調子悪くなるので、やった方がいいんだろうなと思います。

リハビリがもっと進めば、休むことも上手にできるようになるのではないかと思っています。

曜日の感覚がはっきりしてきたのもいいことかなと思います。

週末が近づいてくるとうれしい気持ちを、働いている人と共有できます。

 

休むときは牧場物語 三つの里の大切な友達をやったりします。

最近クリアして、でもまだまだやることがあるので、楽しくプレイしていきたいです。

8月末のリトルドラゴンズカフェにも期待しています!

 

 

 

 

 

 

病気は治らないから、放っといて先に進もうかな

梅雨明けして暑くなりましたね。

お元気ですか?

 

金曜日に、闘病に疲れて爆発してしまいました。

変ですが、友達に、◯◯ちゃんが元気で暮らしてるからダンボも大丈夫!と言われたのがきっかけです。

◯◯ちゃん全然元気になってないよ!たしかに結婚して働いてるけど、死にたい死にたいって呟いてるよ!

それで、将来働いたりはできても、病気は治らないんじゃないか?と思って、そう思うと本で読む例でもブログで見る人でも病気が治ってる人なんて一人もいない!社会復帰できただけで良しとされてる。

ネットで話している精神病の人たちにも、「病気と戦っちゃだめ」「病気は友達」と言われ、やっぱり治らないんじゃん!と。

付き合っていかないといけないと頭では分かっていても、病気にどこかにいってほしくて…。

 

これまで具合が良かった時のことを思い返しても、病院には通っていたし、カウンセリングを毎週して調子を保たないといけないし、決して楽ではなかった。

良くなってもそれなんだと思うと虚無感に襲われて、号泣してしまいました。

 

父親が慰めてくれて、ちょっと落ち着きました。

それでも治るからとは言われませんでした。

疲れたら泣いて、ストレス発散して、なんとかやっていこうと言われました。

それもまた悲しくて、もうすっきり治らないんなら全部諦めようと思いました。

 

 

それでもお昼ご飯を食べて、ぐっすり昼寝したら、またやってやろうという気分になれました。

寝るってすごい!

 

 

退院してこれまでは、病気を治すために体操や散歩やサプリメントやそんなことをがんばっていたのですが、がんばっても完治しないんだな、と諦めがつきました。

それなら別のことをがんばろう。

病気を持ったまま研究できないか試してみよう、と思いました。

もちろん、随分具合がよくなってきたからできることではあります。

 

今は勉強をするのはつらいです。

勉強をした後も興奮してイライラしてそわそわしてつらいです。

それでもやってみよう!と思いました。

 

それで、1日1時間ずつ入門書を読むことを始めました。

最初の日は祖母を友達のところに送って待つ間にコメダ珈琲で勉強しました。

次の日は、休みだった母親にいっしょに図書館に行ってもらって勉強しました。

その次の日は図書館が休みだったので、家の台所で勉強しました。父親が褒めてくれました。

今日は一人で図書館に行って、1時間勉強できました。

 

分厚い英語の本なのでこんなペースでは読み終わらないのですが、リハビリだと思って深く考えずにがんばっています。

勉強した後のイライラはあまりなくなってきました。

今日はやりたくなかったけど、図書館に行くだけ行こうと思って、行ったらできました。

 

思い切って博論の計画を親に話したら、いいねと言ってくれて本を貸してくれました。

 

またこれも嫌になる日が来るかもしれないけど、とりあえず新しい目標を見つけました。

 

病気でも研究する。

嫌になったら爆発してもいいから、病気と付き合っていく。

というか、放っておいて自分の人生を生きよう。

 

病気を治そうとがんばるのも偉いけど、あまりに病気ばかり見つめていたんだと思います。

完治しないのを受け入れるのはつらいけど、元気な時はそれでもいいと思えます。

いいと思えない時は泣いて、そうしてやっていこう。

 

 

新薬レキサルティを試そう!

月曜日が診察でした。

今回は良いところと悪いところを書いて行ったのでしっかり現状が伝えられたと思います。

こちらがたくさん話したら先生もたくさん話してくれて、いろんな疑問が解決できました。

 

今の処方では回復が頭打ちなので、ロナセンを増やしたいということでした。

幻聴があっていちばん悪かった時に一錠でよかったのに、なぜ今そこまで悪くない時に増やさないといけないのか聞いたら、陽性症状には少量でも効くけど、今私が困っているようなよくわからない不調にはある程度血中濃度が高くならないと効かないのだと説明されました。

それはわりと納得できる説明だったので、増やすことに同意しました。

でもロナセンを三錠にしたらアカシジアがでたので、とりあえず二錠半にしてみました。

 

そして、八月からレキサルティという新薬が使えるようになるので、ゆくゆくはそれに切り替えようということでした。

アカシジアが出にくくて、似たような効果があるそうです。

新しい薬は不安ですが、たしかに私も回復が頭打ちなことを感じているので、試してみようと思います。

 

 

今日は東京の主治医と電話しました。

新薬を試すことになりそうだと言ったらとても驚いていました。

先生は処方はあまり変えない方針なのだそうです。

 

でも、考えてみればそれも患者に我慢を強いることになるのかなあと言っておられました。

薬物療法でもっと楽になれるなら、やってみるのもいいだろうということになりました。

 

私は先生の最初の反応が心配ですが、今は薬に助けてもらいたい感じがします。

不調が感情と全然関係なく起こるから怖いのです。

嫌なことを考えてしまって落ち込むのなら分かるのですが、何も考えていなくても突然不安になったり嫌な気持ちになったりするので、自分で理解できなくて困っています。

これは時間が解決するとか、努力でなんとかなるとかではなくて、薬が解決してくれるのではないかと思います。

 

新薬を試してみたらせっかくなのでレビューしてみます。

私はレアな副作用に当たってしまうこともあるので(薬疹が出やすいとか)、すぐ薬をやめないといけなくなったりするかもしれません。

 

薬が変わるまでは回復がうまくいかなくても我慢して過ごそうと思います。

薬を変える過程では苦しい思いもするかもしれないと東京の先生が言っていました。

なかなか楽になるには時間がかかりそうです。

 

 

そろそろ暑くなってきましたが、水分補給に気をつけて元気にお過ごしください。

健康に気をつけて水分を摂っていた友達が脱水で入院しました。

結構飲んでいると思っても、蒸し暑い日などは一層の注意が必要みたいです。

みなさまご自愛ください。

 

統合失調症の治療ポイント(本の紹介)

母親が読んで気に入った本を勧められました。

基本的にはお医者さん向けの本なので全部読めたわけではありませんが、いい本だったと思います。

 

 

統合失調症の治療ポイント:14の治癒例を通しての理解

統合失調症の治療ポイント:14の治癒例を通しての理解

 

 

治療が成功した例を挙げて、どうすれば治療がうまくいくのか説明してくれます。

統合失調症のブログとかを読んでいたら治らないケースが多いので、寛解した例ばかり挙げてあるのはよいものです。お医者さんや研究者に復帰できた人もいます。

でも例を見たら、幻聴がありながらも受け入れて働いてる、とかなので、この本の基準では私はもう寛解しているのか?と思いました。

 

でも毎日つらくて仕事はできないし、どうなっているのだろう。

昨日は、毎日が嫌になってもう死にたいと思っていました。

これくらいのつらさは、この本の著者の診断ではもう病気とは言えないのではないかと思います。

自分のつらさはなんなんだろう。原因がなさすぎて、気のせいなんじゃないかと思えます。

病院では陰性症状と言われますが、そういうものはこの本ではあまり扱われていませんでした。

 

本を読んだら、私の場合はとても早期に病院にかかれたのだと分かりました。

もっと重い人たちが治っているので、私も治るかもしれません。

でもなんかすっきりしないのはなんでだろう〜。

 

治療のポイントとしては、順調な治療に必要なのはいい医者と、家族のサポートと、なにより本人の治療への意欲だということでした。

統合失調症の人は病識がなかったり、嫌になって諦めたりして治療への意欲がなくなりやすいようです。

私は治したい気持ちは強いし、家族は全力で支えてくれるし、お医者さんも悪くないと思うので、治る可能性があると思っていいのでしょうか…。

 

この本は当事者が読むにはちょっと難しく、事例だけ拾い読みするとか、気になるところだけ読むのがいいと思います。

ご家族が読んでくれたら、理解が深まりそうです。

 

自宅療養の1日のルーティン

最近人に勧められて、andymoriにはまっています。

これを書いているのも、書きながらandymoriを聴いていたいからです。

 

療養生活も板についてきました。

病院とは違いますが、自分なりのルーティンができてきましたので紹介します。

 

8:00 起床

        あさごはん(遅いからひとりだけど、よく父親が話しにきてくれる)

        朝の薬

9:00 洗濯

9:30 昼ごはんまで不安な気持ちで暇を持て余す(調子が良ければヨガの太陽礼拝や筋トレをする)

12:00 ひるごはん

          ヒルナンデスを少し見る

          昼の薬

13:00 昼寝

          サンデーナイトドリーマー を聴いていたら眠れる

15:30 目覚める

           風呂掃除、掃除機、洗濯物を畳む

17:00 40分の散歩に出かける

18:00 暇を持て余す(何か書くかもしれない)

19:30 夕ごはん

20:30 入浴

21:30 夜の薬

22:30 就寝

 

こんな感じです!

午前中が鬼門です。大抵何もする元気がないし、心配しているばかりです。

朝から元気になれたら、ずいぶん治ったって思える気がします。

 

がんばっているポイントは散歩と、できるときにやっているヨガや筋トレです。

家事はがんばらなくてもできます。むしろ時間がつぶれてうれしいです。

 

最近少し物を書くようになったので、45分くらいはつぶれるようになりました。時間を潰すための落書きです。

毎日暇だけど、こうして書いてみると意外といろんなことをやっていますね。

 

治したい気持ちがすごく高まっているので、できるだけ模範的な療養になるようにがんばっています。(それも変かな?)

お医者さんに言われた、散歩の時間を伸ばすことと、趣味を見つけることをちゃんと実行しました!

研究はしたいけど、まだ我慢しています。何週間か前にやってみたら、調子を崩したからです。

大学の友達が早く戻ってきてと言ってくれるので、絶対元気になりたいです!

 

 

 

朝の心配

おはようございます。

朝は7時半くらいに起きるダンボです。

今日は梅雨なのにカラッと晴れていい天気です。

 

朝はいつも、今日は無事に過ごせるのかなって心配です。

落ち込まないか、時間がちゃんと過ぎてくれるかを心配しています。

昼寝して起きて15時半くらいになったら、今日もあとは消化試合だぜって感じなんですけど、朝は一日が途方もなく長く感じてしまいます。

午前中は調子が良くないので何もできないし、今日はお昼ごはんの支度もしないといけないのです。

 

金曜日はツタヤに行く日なので、借りていた月刊少女野崎くんを読みます。

なぜかAmazonで貼り付けられないので、できたらまたやっときます。

予想に違って4コマ漫画だったので、のんびり読めます。

これも抑うつでも読める漫画だと思います。

 

みなさんは私の分まで良い一日を過ごしてください…!